Sommario

Da qualche tempo Jul si libra nel cielo di questa brughiera, è una cosa inesplicabile, è un nutrimento quotidiano.

È l’eredità più preziosa che io abbia ricevuto dall’uomo [...] la cui parte migliore continua a vivere in me.

Etty Hillesum Diario 1941-1943

Perché questo libro

Ho scritto questo libro per me, perché nulla quanto lo scrivere chiarisce i propri pensieri, sentimenti ed emozioni. Ho scritto questo libro per gli altri, perché confido che le mie riflessioni possano essere utili anche ad altre persone.

Devo questa decisione a una giovane donna sconosciuta, incontrata nel settembre del 2000 nei corridoi dell’ospedale che ospita il centro specialistico dove sono in cura. Quel giorno aspettavo di parlare con il medico ed ero felice. Perché anche questo può accadere quando si è malati cronici: essere contenti alla notizia, che per la maggior parte delle persone suonerebbe come una condanna, che d’ora in poi si dovrà fare ogni giorno un’iniezione. A me quella notizia pareva una liberazione: di fronte a me si apriva una nuova speranza e io ero felice. Uscivo da tre mesi di sofferenza nei quali avevo provato una cura, quella comunemente prescritta nella mia malattia, che era risultata per me insostenibile: non camminavo quasi più e ogni piccolo sforzo della vita quotidiana era ormai al di là delle mie possibilità. Pochi giorni prima avevo ricevuto l’attesa telefonata che mi aveva riempita di gioia: potevo smettere la terapia e iniziarne una nuova e diversa. Si era liberato un posto e poteva essermi somministrato in via «compassionevole» un farmaco costosissimo, a quel tempo non ancora in vendita nel nostro paese. Il termine «compassionevole» faceva pensare più al senso di superiorità verso un essere inferiore che non alla genuina partecipazione empatica; me ne lamentai in seguito con lo specialista, ma egli, con la saggezza maturata nei molti anni di lavoro, mi fece notare con realismo che contro la burocrazia purtroppo non c’è niente da fare, e quella era la terminologia che consentiva all’ospedale di dispensare il farmaco gratuitamente, il che, alla fin fine, era la cosa più importante.

Quel giorno nemmeno quella terminologia offensiva riusciva a darmi fastidio. Potevo smettere la cura che mi aveva ridotta al lumicino e iniziarne un’altra che sembrava presentare pochi effetti collaterali. Oggi so che non sarebbe stato così, ma allora tutte le mie speranze erano concentrate su quel nuovo farmaco. Mentre uscivo dall’ambulatorio con in mano il grande pacco con le confezioni del farmaco da portare a casa e mi sistemavo su una sedia in corridoio, aspettando il medico, una giovane donna, anch’essa seduta in attesa, mi parlò. Come avrei imparato in seguito, c’è spesso un grande bisogno da parte dei malati di parlare con gli sconosciuti compagni di sventura che si incontrano nei corridoi e nelle stanze degli ospedali.

Mi chiese se anch’io, come lei, avevo dovuto abbandonare la cura usuale per iniziare la quotidiana iniezione; per lei, però, nemmeno quest’ultima aveva funzionato e ora seguiva un’altra cura, molto pericolosa e con risultati incerti, ma necessaria perché la sua malattia si presentava in forma molto aggressiva. Mi parlò della sua bambina, della stanchezza che le impediva di giocare con la piccola, della fatica nell’affrontare la vita di ogni giorno, della depressione che spesso si confondeva con la stanchezza, in un giro vizioso in cui l’una aumentava l’altra. Mentre l’ascoltavo e le rispondevo con parole di aiuto, mi accorsi che dentro di me c’erano due persone: da un lato ero la psicologa che ascoltava una donna in difficoltà e rispondeva con professionalità alle sue richieste, dall’altro ero una persona malata che viveva ogni giorno sulla sua pelle, se pure in modo diverso, la stessa esperienza. La malata aiutava la psicologa a capire meglio e a intervenire con maggiore efficacia, mentre la psicologa aiutava la malata a capire meglio e a comunicare in modo appropriato con un’altra persona che tanto le somigliava. Anche se tutto questo mi stordiva facendomi girare la testa in modo ben diverso dalle frequenti vertigini, capii in quel momento che quella doppia condizione di malata ed esperta in psicologia faceva di me una persona privilegiata, che disponeva di risorse particolari cui attingere nel far fronte alla malattia e nel comprenderne le vicende; capii anche che non potevo tenere quelle riflessioni per me, ma che avrei dovuto trovare il modo per comunicarle agli altri. Poiché la parola, soprattutto la parola scritta, è stata a ragione definita il microcosmo della coscienza, scrivere e condividere questa scrittura avrebbero aiutato allo stesso tempo me stessa e gli altri a essere più consapevoli dei propri pensieri, sentimenti, emozioni.

È trascorso molto tempo e sono accadute molte cose da quel settembre. La malattia è anche questo: fare dei progetti e non riuscire a realizzarli nei tempi e nei modi voluti. A causa delle ricadute, della sofferenza, della stanchezza, ma anche per il faticoso cammino che si deve fare per accettare di parlare di sé e della propria malattia con sincerità e tuttavia con sufficiente distacco. Scrivere questo libro è stato difficile. Sarebbe stato molto più semplice scrivere un libro di psicologia – come ho fatto molte altre volte nella mia vita – sulla malattia cronica e sul modo di affrontarla. Ho ritenuto di non dover fare questo, ma di cercare di fondere insieme la conoscenza teorica con l’esperienza personale, la scienza e la testimonianza, e non solo per una questione di onestà. Mi è sembrato che soltanto questa fusione consentisse di esaminare davvero la malattia nei suoi infiniti aspetti, che solo il malato può conoscere, e di andare, nello stesso tempo, oltre la propria personale e irripetibile esperienza. Ho sempre trovato impudico ed egocentrico il semplice parlare di sé e delle proprie esperienze, come se la nostra storia fosse l’unico riferimento e l’unico metro di giudizio da esibire agli altri. È un vezzo oggi molto di moda, e non solo nei salotti televisivi.

Giudicherà il lettore se il tentativo faticoso in cui mi sono impegnata ha avuto successo ed è stato per lui di qualche utilità. Chiunque egli sia, sano o malato, anch’egli è legato qui da mille fili, come ricorda la frase di Etty Hillesum a cui il titolo del libro si ispira. Talvolta, questi fili possono essere lacci che limitano il cammino e soffocano lo sviluppo, ma assai più spesso sono solide corde che ci ancorano al mondo e lungo le quali ci arrampichiamo per crescere. È in questo ricco intreccio di fili che ci legano agli altri, alla cultura e alla natura che si dispiega la vita di ognuno.

Nel libro parlerò sempre di «malato», senza aggiungere la forma femminile, come vorrebbero le regole attuali del politicamente corretto. Questa scelta non è motivata soltanto dall’esigenza di offrire una lettura agevole, che sarebbe impossibile con l’uso continuo delle due forme, ma nasce anche dalla consapevolezza che, sebbene nulla più dell’essere maschio o femmina strutturi l’identità individuale, vi è nella malattia il prevalere della persona in sé, che va oltre la mascolinità e la femminilità.

È pur vero che nel mondo occidentale si possono rintracciare, a livello statistico, modi più frequenti tra gli uomini e altri più frequenti tra le donne di reagire e di far fronte alla malattia; ed è vero anche che la malattia può porre problemi specifici legati all’identità maschile e femminile, in primo luogo alla maternità o alla paternità. Tuttavia, in una società articolata come la nostra, queste differenze di genere si intrecciano con molte altre, quali l’età, la cultura, l’istruzione, il censo, gli affetti, gli atteggiamenti psicologici, le capacità cognitive, i valori, le credenze religiose, in un elenco che potrebbe continuare ancora a lungo. Alla complessa tessitura di questi elementi ogni persona attinge nell’elaborare il proprio personale modo di affrontare la malattia; la sua esperienza, che si modifica nel tempo, soprattutto in un tempo lungo come quello della malattia cronica, è unica e irripetibile e non può essere rinchiusa nelle gabbie del genere sessuale. Per quanto si senta spesso dire che le donne sono più forti, e che reagiscono meglio alle situazioni di malattia, perché maggiormente abituate ad affrontare la sofferenza fisica e a fare i conti con le trasformazioni del corpo, non credo che esistano le «donne» come categoria, opposta a quella degli uomini. Esistono invece persone concrete, uomini e donne, maschi e femmine, ognuno con la propria malattia e le proprie modalità di affrontarla e, talvolta, di soccombervi. Considero perciò la parola «malato», così come i suoi sinonimi, di genere neutro: ognuno potrà attribuirle il genere sessuale che vuole.

Il testo è diviso in cinque parti. Nella prima vengono introdotti i princìpi teorici della psicologia dello sviluppo e della salute che sono rilevanti per affrontare il tema della malattia cronica, con particolare attenzione all’azione dell’individuo malato e al suo ruolo come attore del proprio sviluppo e adattamento. Nella seconda si affrontano le principali questioni legate all’essere agenti del proprio sviluppo nella concretezza e nella quotidianità della vita segnata dalla malattia: dare senso alla propria vita, ricostruire l’identità, sentirsi efficaci nel proprio agire, affrontare lo stress. Nella terza parte si esaminano alcuni aspetti specifici di particolare rilevanza psicologica, sia sul piano emotivo che cognitivo, nel vivere la malattia, quali la colpevolizzazione del malato, il dolore e la stanchezza, la depressione e la perdita, ma anche l’ottimismo e alcune forme di pensiero come il magico e il narrativo. Nella quarta si considerano la relazione di cura, con particolare attenzione alla fiducia e all’empatia, e i problemi legati alla terapia, alla sua adesione e al ricorso alle terapie alternative. Nella parte finale si esaminano alcune problematiche della vita di relazione del malato: nei suoi rapporti con gli altri, soprattutto in famiglia e nel lavoro, fino alle prospettive ultime.

S. B.

Tutte le citazioni poste in epigrafe sono tratte da Etty Hillesum, Diario 1941-1943, trad. it. di Chiara Passanti, Adelphi, Milano 1985.

I

Ogni volta vorresti rifare il mondo, invece di goderlo com’è. È un atteggiamento alquanto dispotico.

È forse la cosa più difficile...: sapersi perdonare per i propri difetti e per i propri errori. Il che significa anzi tutto saperli generosamente accettare.

Sani e malati: uguali e diversi

Una malattia è definita cronica quando non è guaribile ma non ha un immediato esito mortale; essa può quindi durare molto a lungo nel tempo, per lo più con la tendenza a peggiorare, alternando periodi di maggiore benessere a ricadute. La malattia cronica si differenzia da quella acuta per alcune caratteristiche: l’inizio graduale e spesso subdolo, la pluralità delle cause, l’incertezza e la difficoltà della diagnosi soprattutto nelle fasi iniziali, la mancanza di cure risolutive.

Questo tipo di malattia è in continua crescita nel mondo occidentale. Alle malattie croniche più conosciute (come il diabete, l’asma e le malattie polmonari, le malattie cardiache, il morbo di Parkinson, le numerose malattie autoimmuni tra cui la sclerosi multipla) se ne sono infatti aggiunte altre che in passato erano rapidamente mortali, come alcuni tipi di cancro e di leucemia, che sono oggi cronicizzate grazie alle terapie. Allo stesso tempo è aumentata anche la speranza di vita in numerose malattie croniche, sicché i malati, sia in età giovanile che durante la maturità, possono vivere molti anni in una condizione particolare, che è di vita ma non di piena salute. Tutto questo crea molte limitazioni nella vita quotidiana e pone difficili problemi spesso ignorati, o non ben compresi e affrontati, sia dal malato stesso che da chi gli vive accanto, così come dai servizi sanitari.

L’esperienza del malato cronico potrebbe sembrare molto lontana da quella delle persone sane e apparire perciò estranea. Al contrario, essa non lo è, e non solo perché, come si è appena detto, tende a diventare più frequente e può quindi accadere a tutti di avere un malato cronico tra i propri amici o familiari. L’esperienza della malattia cronica ha molto da dire a tutti, anche a coloro che non sono malati, perché impone una riflessione sul significato che diamo alla vita e al nostro agire nel mondo, sul nostro modo di vivere, su come consideriamo le difficoltà e i fallimenti, su come guardiamo al futuro. Con la sua quotidiana presenza, la malattia cronica costringe a riflettere sulla vita, sulle sue imperfezioni, sulle condizioni nelle quali siamo chiamati a realizzare noi stessi, sui vincoli naturali e ambientali, sulle relazioni sociali. Questa riflessione giova non soltanto al malato cronico, affinché non soccomba sul piano psicologico e sociale, e di conseguenza anche fisico, per gli stretti legami esistenti tra questi diversi livelli: essa è assai utile per chiunque, perché coinvolge le questioni centrali della nostra presenza nel mondo. Il malato cronico può allora essere considerato un testimone particolare, che attraverso la sua sofferenza e le sue difficoltà quotidiane mette in evidenza le molte contraddizioni individuali e sociali del nostro modo di vivere, così come le questioni essenziali che spesso evitiamo di porci, mentre sarebbe più salutare affrontare. Per questo, pensare al vivere con la malattia cronica significa fare una riflessione sulla vita che riguarda tutti, sani e malati, giovani e anziani, abili e disabili.

Il primo interrogativo da porsi per cominciare a riflettere sulla malattia cronica è apparentemente semplice: come possono essere definite la malattia e la salute? La famosa definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), che risale al 1947, recita: «La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la pura assenza di malattia o infermità». Questa definizione ha avuto molta fortuna e si trova spesso citata, data l’autorevolezza della fonte. Di certo essa ha avuto il merito, in anni in cui la salute era concepita in termini soprattutto fisici, di mettere l’accento sulla globalità della persona e quindi di proporre una più ampia concezione di salute, attenta al benessere di tutto l’individuo, nella sua unità di essere fisico, psicologico e sociale. Nonostante ciò, essa è fortemente criticabile per molte ragioni. La prima è che si tratta di una definizione talmente onnicomprensiva da sfuggire a qualunque tentativo di traduzione in termini operativi. In altre parole, come si fa a decidere chi è o non è in salute in base a questa definizione? Quanti e quali indicatori si devono usare? Queste domande non possono trovare una risposta concreta, e di conseguenza la formula risulta del tutto astratta e priva di alcun valore pratico.

Questa definizione è ancor più contestabile perché propone un obiettivo del tutto irrealistico: nessuno può raggiungere in modo stabile e duraturo una condizione di completo benessere fisico, psichico e sociale. Se questa è la definizione di salute, nessuno può dirsi in salute, se non per pochi e fuggevoli momenti della propria esistenza. Nemmeno una persona giovane, nel pieno delle forze e delle sue potenzialità biologiche, in una condizione sociale ed economica ottimale, può vivere una stabile condizione di benessere completo. È qui l’errore più grave della definizione dell’Oms: proporre un modello di salute perfetta, di benessere totale, che ignora il limite, il difetto, le imperfezioni, le inevitabili carenze presenti in ogni persona. Anche se non era nelle intenzioni dei proponenti, viene così coltivato il mito di una perfezione irraggiungibile, che ispira dannose tendenze della nostra società: basti pensare alla ricerca ossessiva della bellezza e alle utopie salutistiche, su cui molti lucrano. Si dimentica che i limiti, i vincoli e le insufficienze sono le condizioni normali in cui si realizza l’esistenza di ciascuno, per quanto sano, poiché la vita umana è per definizione imperfetta e mortale.

L’utopia della perfezione fisica e del completo benessere si basa su un modo di ragionare egocentrico e onnipotente, caratteristico dell’infanzia, età in cui si confonde il desiderio con la realtà e manca la consapevolezza dei limiti dell’essere umano e delle sue concrete potenzialità. È proprio all’interno di questi vincoli, maggiori o minori a seconda di ogni persona, che ognuno di noi è chiamato a vivere. Il malato cronico, le cui limitazioni possono essere molto grandi, è appunto la persona che ogni giorno della sua vita testimonia la finitezza della condizione umana.

L’evidenza dei limiti, tuttavia, espone il malato al rischio di rifiuto: egli può infatti spaventare, perché ricorda in modo visibile una condizione di limitatezza che è di tutti, ma con la quale nessuno si confronta volentieri. Non solo; in molti casi il malato cronico è il testimone della possibilità di vivere anche con forti condizionamenti fisici, talvolta con vere e proprie disabilità, e anzi di saper trarre da esse opportunità di realizzazione, se pure con momenti di difficoltà e squilibrio. Questa constatazione può essere per molti uno stimolo positivo a non abbattersi per difficoltà quotidiane di ben minore gravità, ma anzi a farne occasione di crescita personale. Tuttavia, per alcune persone essa può essere imbarazzante, poiché ricorda loro che altri, in condizioni molto più difficili di quelle in cui essi vivono, riescono a realizzare se stessi in modo significativo. Inoltre, non bisogna dimenticare che nei confronti di chi è vittima di una malattia, come più in generale di una disgrazia, opera la tendenza difensiva a non ritenere casuale ciò che gli è capitato. L’idea della casualità appare infatti troppo angosciante, poiché accettare il caso significa contemplare la possibilità che quanto è successo a un’altra persona possa accadere anche a ciascuno di noi. Contro questa preoccupante prospettiva si mobilita un meccanismo difensivo che fa ritenere la vittima responsabile, o quanto meno corresponsabile, delle sue disgrazie, ad esempio a causa di comportamenti sbagliati o di scelte errate. Per questo l’atteggiamento nei confronti del malato è spesso ambivalente, e talvolta la colpevolizzazione prevale sulla condivisione empatica e sulla partecipazione alla sua sofferenza. Ma questo è un argomento su cui torneremo.

Oltre il mito della salute perfetta

La critica alla definizione di salute data dall’Oms ha portato a una nuova definizione di salute, più realistica e dinamica, nella quale non vi è una distinzione dicotomica tra salute e malattia. In questa nuova concezione la salute si colloca lungo un continuum che va da un massimo di benessere a un massimo di sofferenza: ognuno di noi nel corso della sua vita si sposta ciclicamente lungo tale continuum, con oscillazioni più o meno ampie e con tempi più o meno ravvicinati. Se nella malattia acuta questo spostamento è grande ma temporaneo, in quella cronica è duraturo. Vi possono dunque essere differenti gradi di vitalità ed efficienza dei diversi sistemi fisiologici, così come diversi livelli di qualità del funzionamento psichico e sociale. In questo modo si supera la visione infantile e onnipotente della salute perfetta e degli esseri umani senza limiti.

Questa concezione è il risultato di un lungo percorso di riflessione in psicologia della salute, al quale ha dato un contributo decisivo Aaron Antonovsky – studioso israeliano noto per le sue ricerche sui sopravvissuti nei campi di concentramento nazisti – il quale ha definito questo modello di «salutogenesi». L’approccio salutogenico non si basa più, come il tradizionale approccio patogenico – caratteristico della maggior parte della medicina contemporanea – su ciò che fa ammalare le persone, ma su ciò che permette loro di mantenere o recuperare la salute, nonostante i limiti biologici e i fattori di rischio ambientali. Nel caso della malattia cronica, per definizione non guaribile e anzi tendente al peggioramento, una concezione salutogenetica considera soprattutto ciò che permette alle persone di vivere al meglio la loro vita, nonostante i limiti posti dalla condizione di malattia.

La persona malata e quella in salute non sono quindi sostanzialmente diverse: entrambe hanno a che fare con limiti e con opportunità, se pure di peso differente, e all’interno di essi sono chiamate a vivere. Come si può intendere, alla luce delle ricerche e della riflessione psicologica, l’affermazione che ognuno di noi ha il compito di vivere? È chiaro che non si tratta semplicemente di vegetare o sopravvivere, ma di sviluppare al meglio se stessi, a partire dall’insieme di possibilità e di zavorre che la biologia, la storia personale e il presente ci riservano. Gli studi di psicologia dello sviluppo evidenziano che questo, inteso nel senso lato di cambiamento psicologico migliorativo, è possibile lungo l’intero ciclo di vita delle persone, e non è dunque limitato ai suoi primi anni, all’adolescenza o alla giovinezza, come sovente si riteneva. Anche gli studi neurofisiologici hanno confermato questa possibilità di sviluppo, basata sulle caratteristiche del cervello umano, in particolare sulla sua plasticità, che consente di realizzare nuove connessioni sinaptiche e di attivare nuove aree cerebrali. Sono soprattutto le situazioni di cambiamento a costituire, lungo tutto il corso della vita, delle grandi sfide allo sviluppo: cambiamenti che possono essere normativi, ovvero comuni a molte persone – come la nascita di un figlio o il pensionamento – oppure non normativi, non comuni ma anzi inusuali, come una vincita al lotto oppure una malattia.

Ma perché ognuno è chiamato a dare il meglio di sé all’interno dei vincoli e delle possibilità di cui dispone? Esiste una ragione intrinseca, legata alla natura umana, alle sue caratteristiche di individualità allo stesso tempo biologica, psicologica e sociale, e questa ragione risiede nella ricerca di un migliore adattamento al mondo circostante. Quando si parla di adattamento non ci si riferisce al passivo adeguarsi alle situazioni, come spesso si intende nel linguaggio comune, bensì all’attiva ricerca di un rapporto ottimale con la realtà, come la biologia e la psicologia ci insegnano. Tutti gli organismi viventi cercano di stabilire con l’ambiente in cui vivono un rapporto di adattamento, vale a dire di equilibrio tra l’azione dell’organismo sull’ambiente e l’azione inversa, in modo da garantire il massimo grado di sopravvivenza a sé e alla propria specie. L’intelligenza non è altro che la forma superiore dell’adattamento biologico; essa ha raggiunto il suo massimo sviluppo nell’uomo, dotato di pensiero. Per l’essere umano non si tratta solo di garantire una sopravvivenza fisica a sé e alla specie, ma di stabilire un rapporto ottimale attraverso il quale poter vivere al meglio sul piano psicologico e sociale, e poter raggiungere il massimo benessere possibile.

Lo sviluppo delle potenzialità individuali lungo tutto il ciclo della vita è quindi in funzione di un rapporto adattivo con la realtà. E poiché la persona umana è intrinsecamente sociale, uno sviluppo psicologico ottimale non si realizza al di fuori delle relazioni sociali (come nella famiglia e nelle amicizie) e della partecipazione sociale (ad esempio attraverso il lavoro). Lo sviluppo individuale non è quindi, come talvolta si ritiene, necessariamente in conflitto con quello sociale: sviluppare al meglio se stessi sul piano individuale significa anche stabilire migliori relazioni sociali.

Cosa significa in definitiva sviluppo? La risposta che la psicologia ha dato da tempo, partendo dalla nozione di sviluppo in biologia, è chiara: lo sviluppo psicologico è un cambiamento che realizza un migliore adattamento, vale a dire un rapporto tra la persona e l’ambiente caratterizzato da un equilibrio sempre più plastico e flessibile e allo stesso tempo stabile. In altre parole, vi è sviluppo quando vi è non solo un cambiamento nella persona, nel suo modo di considerare e affrontare la realtà, ma quando questo cambiamento può essere definito «incrementale», perché realizza maggiore complessità, coerenza, ricchezza e stabilità sia nella persona che nelle sue relazioni con l’ambiente (come avviene, ad esempio, nel bambino con lo sviluppo del linguaggio).

Nella relazione tra la persona e l’ambiente, così come in tutti i sistemi dinamici, è possibile un processo di autoorganizzazione che, a partire da strutture più semplici, permette l’emergere di una struttura più complessa, con un livello di organizzazione superiore. In questo modo si può attuare un rapporto più equilibrato con l’ambiente, capace di fare fronte a eventuali squilibri (ad esempio, quando si cura una malattia con un farmaco) e addirittura di prevenirli (come quando si fa una vaccinazione); allo stesso tempo si può avere una realizzazione ottimale della persona. In realtà il rapporto di equilibrio tra la persona e il suo ambiente di vita non è mai perfetto né statico: l’ambiente introduce continuamente elementi di squilibrio e la persona può cambiare. In entrambi i casi è necessario trovare un nuovo adattamento. Ai livelli più bassi dello sviluppo psichico bastano piccoli cambiamenti dell’ambiente per alterare l’adattamento realizzato. Nella persona matura invece vi è una maggiore capacità di affrontare duttilmente, senza disadattamenti personali, anche notevoli modificazioni dell’ambiente; per questo si dice che l’equilibrio è più flessibile e nel contempo più stabile.

La malattia è un drammatico esempio di situazione nuova e sfavorevole che sconvolge la vita e squilibra tutti gli adattamenti precedentemente costituiti. Perché si possa realizzare un nuovo adattamento, deve verificarsi uno sviluppo, nonostante i maggiori limiti imposti dalla malattia. In caso contrario, vi saranno un impoverimento della persona e una regressione a modalità di comportamento più primitive, con un conseguente malessere a livello fisico, psicologico e sociale. La malattia introduce situazioni nuove e sconosciute, e costringe ad abbandonare comportamenti abituali e consolidati; solo un modo flessibile di affrontare questi drammatici cambiamenti consente di conservare la propria stabilità psicologica, la continuità delle relazioni sociali e un migliore benessere fisico. A ben vedere, la condizione di malattia non è altro che una delle molte sfide, ricche di ostacoli e allo stesso tempo di opportunità per lo sviluppo, che si propongono alla persona nel corso della sua esistenza. Una sfida enorme, perché duratura nel tempo; ma non per questo impossibile da affrontare.

Attori del proprio sviluppo

Quando si parla di sviluppo spesso si ritiene che esso dipenda soprattutto da fattori biologici (come una buona costituzione fisica) oppure da fattori ambientali (come un contesto ricco e stimolante). Si dimentica che, fin dalle prime fasi evolutive, l’individuo svolge un ruolo fondamentale nel proprio sviluppo attraverso l’azione che egli esercita sulla realtà circostante. Quest’azione si differenzia da quella di qualunque altro animale grazie alla capacità di pensiero, specifica della mente umana. In milioni di anni di evoluzione lo sviluppo degli esseri viventi, partendo da forme più semplici e meno organizzate, è giunto fino all’uomo; in esso l’intelligenza, che come abbiamo visto costituisce la forma superiore dell’adattamento biologico presente anche negli animali, non si limita a manipolare la realtà e a rispondere agli stimoli che colpiscono i sensi. L’essere umano è in grado di andare oltre la realtà: è capace di pensare, vale a dire di costruire simboli (come quelli del sogno, dell’immaginazione, dell’arte) e segni convenzionali (come quelli del linguaggio e della matematica), sui quali può mentalmente lavorare. Attraverso il pensiero, la persona può riflettere sul mondo ma soprattutto su se stessa, sulle proprie azioni, sulla propria condizione, sui propri fini: in altre parole, può svolgere un ruolo attivo nel proprio sviluppo. Questo ruolo diventa più complesso a partire dall’adolescenza, in concomitanza con lo sviluppo cognitivo specifico di quest’età, nella quale si conquista la capacità di pensiero formale, vale a dire di ragionare per ipotesi, di fare deduzioni a partire da premesse teoriche, di compiere operazioni logiche senza alcun riferimento ai dati concreti.

Vi è un largo consenso tra gli psicologi dello sviluppo nel ritenere che, soprattutto a partire dall’adolescenza, l’individuo possa essere attore del proprio sviluppo. Le azioni dell’individuo sono in grado di indirizzare lo sviluppo perché hanno un effetto di ritorno, positivo oppure negativo, sia sull’individuo stesso, a livello biologico e psichico, sia sul contesto ambientale. In altre parole, ogni essere umano attraverso il pensiero e l’azione esercita un’influenza continua sia sul proprio corpo che sulla propria psiche, oltre che sul mondo circostante, fisico e sociale. A livello biologico le nostre azioni (ad esempio decidere di imparare una lingua straniera o di suonare uno strumento musicale) influenzano la struttura stessa del nostro cervello, e i loro effetti ricadono sugli altri e sull’ambiente in modo duraturo, anche oltre la vita stessa dell’individuo (ad esempio, trasmettendo questo apprendimento a qualcun altro). Anche decisioni apparentemente banali, come fare un viaggio, possono avere effetti rilevanti sulla persona, che ne può trarre nuovo benessere fisico e nuove conoscenze intellettuali e sociali, modificando di conseguenza la propria vita di relazione.

Lo sviluppo quindi non è solo il risultato dell’interazione tra le caratteristiche biologiche individuali e l’ambiente, ma anche dell’interazione tra questi aspetti e le stesse azioni individuali. Per questo lo sviluppo è stato definito da numerosi autori contemporanei come «azione nel contesto», formulazione che ben evidenzia l’importanza dell’operato dell’individuo, nell’arco della sua esistenza, nell’indirizzare il proprio sviluppo. La decisione di fare un certo lavoro esemplifica bene questo intreccio: essa è il risultato del confronto tra preferenze personali, attitudini fisiche e psicologiche, percorsi scolastici, ma anche possibilità, limiti e richieste provenienti dall’ambiente, mediate dalla riflessione individuale.

Lo sviluppo di un individuo è perciò anche il risultato della sua azione intenzionale orientata verso uno scopo, volta a tentare di far coincidere obiettivi e potenzialità individuali con le richieste e le opportunità del contesto. La psicologia contemporanea è ben lontana da una concezione che releghi l’individuo al ruolo irresponsabile e passivo di meccanico esecutore di programmi biologici o di condizionamenti ambientali. Al contrario, come ha sottolineato Albert Bandura, gli individui sono considerati non come meri organismi reattivi, «prodotti» plasmati dagli eventi ambientali o mossi da disposizioni innate. Essi sono soggetti attivi in grado di autoorganizzarsi, autoregolarsi e riflettere su se stessi, capaci di esercitare ampie forme di controllo sui processi di pensiero, sulle motivazioni, sull’affettività, sull’azione. Questa capacità consente loro di essere artefici attivi del proprio sviluppo e di influenzare di conseguenza la natura e il corso dell’esistenza.

È pur vero che nella nostra vita tutti compiamo molte azioni che presentano un alto livello di reattività e automaticità: come un gesto che ci sfugge in un momento d’ira, o una risposta stereotipata di paura di fronte a una situazione imprevista. Questi atti, tuttavia, non esauriscono il ventaglio delle nostre azioni e non sono nemmeno i più frequenti. La maggior parte delle nostre azioni sono comportamenti intenzionali, volontari e sottoposti a controllo personale, anche se queste caratteristiche possono essere di grado molto diverso – a seconda del nostro livello di consapevolezza (dovuto, ad esempio, alla capacità di introspezione) e dei vincoli fisiologici (per esempio, avere mal di testa). Sono azioni fondate sui nostri sistemi di valori, sulle credenze, sulle norme, sugli scopi, sulle valutazioni, sui significati che ognuno di noi ha elaborato all’interno di una certa cultura. Queste azioni sono messe in atto allo scopo di raggiungere determinati obiettivi, risolvere certi problemi, affermare valori rilevanti per la persona, realizzare progetti significativi per la propria identità. Che si tratti di sposarsi, andare in vacanza o sorpassare un’altra auto, le azioni umane implicano dunque una decisione e una scelta: l’individuo ha agito in un certo modo ma avrebbe potuto fare diversamente. Questo non significa che l’individuo sia sempre consapevole di tutti gli elementi implicati nella sua decisione. Tale consapevolezza è necessariamente sempre parziale, poiché la persona non è in grado di rappresentarsi in modo completo né la complessità dei significati, degli scopi e delle conseguenze delle proprie azioni, né l’intreccio delle condizioni ambientali e biologiche che vincolano la sua azione. Esiste di fatto una continua sinergia tra attività psichica conscia e inconscia, poiché anche i fenomeni psichici che si sottraggono alla consapevolezza sono essenziali per il costituirsi della coscienza stessa, per l’autoregolazione dell’azione e il dispiegarsi dell’intenzionalità.

Oggi agli studiosi è chiaro che solo una parte dell’attività psichica raggiunge il livello della coscienza, in un continuo fluire in cui ciò che dapprima è conscio può diventare in seguito inconscio (come nell’apprendimento degli automatismi necessari per guidare l’automobile o dei comportamenti da tenere in pubblico) e ciò che era inconscio può diventare conscio (come nel divenire consapevoli di un conflitto interiore). Ne deriva che coscienza e inconscio operano per lo più in cooperazione, e non in contrapposizione, come si è a lungo ritenuto: è esperienza comune non riuscire a risolvere un problema su cui ci stiamo impegnando duramente, per poi trovare la soluzione quasi improvvisamente, come in un’illuminazione, proprio quando non ci stiamo più pensando, o addirittura in sogno, come testimoniano alcuni scienziati.

Gli scopi che muovono l’azione non sono necessariamente razionali, nel senso comune del termine; l’individuo infatti può valutare come dotata di un significato personalmente rilevante un’azione che può apparire ad altri del tutto irrazionale e quindi sbagliata. È quanto accade, per esempio, al cardiopatico che compie azioni per lui pericolose (come fare uno sforzo al di sopra delle sue possibilità) per mostrare a se stesso e agli altri la sua normalità. Inoltre, poiché i limiti biologici e ambientali in cui l’individuo si muove sono numerosi e non tutti noti, l’azione dell’individuo non è onnipotente – anche se talvolta tendiamo in modo ancora infantile a considerarla tale. Per queste sue caratteristiche l’azione, in quanto prodotto di una «razionalità vincolata», è soggetta a errori e fallimenti, e può provocare effetti inattesi e non voluti. Questa dolorosa esperienza è di stimolo alla revisione dei nostri scopi e delle nostre strategie, alla ricerca di un equilibrato rapporto tra potenzialità e mete individuali da un lato, e richieste, opportunità e costrizioni ambientali dall’altro.

Attori del proprio sviluppo nella malattia cronica

La malattia cronica rappresenta una grande sfida allo sviluppo, perché pone limitazioni fisiche ben maggiori di quelle normalmente presenti nella vita delle persone. Inoltre, vivere una malattia cronica non è la stessa cosa che far fronte a un evento drammatico ma delimitato nel tempo, come possono essere un incidente stradale o una polmonite. Anche episodi di questo tipo comportano momenti di grave crisi, in cui la vita stessa può essere in pericolo, momenti però seguiti da una convalescenza e da una guarigione, se pure con tempi lunghi. La malattia acuta, in altre parole, è circoscritta in un tempo definito e ci si attende, dopo la sua conclusione, un ritorno alla normalità. Ciò non avviene nella malattia cronica, che è per definizione duratura perché non guaribile e, spesso, nemmeno trattabile nei suoi sintomi più gravi. Dal momento della sua comparsa, essa comporta la necessità di affrontare quotidianamente, e per il resto della propria vita, una condizione di disabilità e malessere, di diversa gravità, che tende per lo più a peggiorare nel tempo. Per questo la malattia cronica impone degli adattamenti particolari che, al di là delle specificità di ogni patologia, sono sostanzialmente simili: si tratta di imparare a vivere la propria vita crescendo al meglio, nonostante le maggiori limitazioni che quotidianamente la malattia impone negli affetti, nel lavoro, nella vita sociale. È un’operazione faticosa e mai conclusa, perché va continuata e rinnovata per ogni giorno della propria vita.

Questo arduo e continuativo processo di adattamento non chiama in causa solo gli aspetti cognitivi della persona, anche se si basa su conoscenze, analisi, riflessioni, valutazioni, previsioni, progetti. È un’azione sulla propria vita in cui intelletto ed emozioni si saldano in modo forte, in vista di un adattamento difficile ma non impossibile. In alcuni momenti si lavorerà di più sul corpo, ad esempio attraverso esercizi di rilassamento, mentre in altri ci si impegnerà di più sugli aspetti cognitivi, come quando si programmeranno preventivamente le proprie azioni in modo coerente con i propri limiti e capacità. In altri momenti ancora si affronteranno le proprie emozioni, affinché ci aiutino nella ricerca di un adattamento migliore e non alterino il nostro comportamento in modo dannoso. In ogni caso, nella malattia così come in ogni altra attività umana, cognizione ed emozione, pensiero e affetti, corpo e mente sono inscindibilmente coinvolti, ed è solo per chiarezza di analisi che essi vengono distinti. Anche nel pensiero più astratto vi è sempre una scintilla di emozione.

Come si è detto, nel processo di sviluppo un ruolo centrale è riservato all’attività cosciente, dal momento che l’adattamento non è il passivo adeguarsi alle condizioni biologiche o ambientali, bensì l’attivo ricercare, date alcune condizioni personali e contestuali, la migliore realizzazione possibile. La coscienza è lo spazio privilegiato per riflettere sul proprio adattamento e sulle proprie azioni, in un rapporto dinamico, e non necessariamente oppositivo tra conscio e inconscio. La riflessione del malato sulla propria esperienza, solitaria o condivisa, può aiutarlo a diventare progressivamente consapevole di contenuti che prima erano per lui inconsci.

Riconoscere che l’azione della persona malata è essenziale per una migliore gestione della malattia e per un maggiore benes

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Silvia Bonino

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